その1:難病疾患について

先程、僕のプロフィールを書き投稿しました

 

生まれた時に僕は、難病疾患:先天性胆道閉鎖症という病気を患って産まれました

 

先天性胆道閉鎖症とは

胆道閉鎖症(たんどうへいさしょう)とは、新生児〜乳児早期において、肝臓と十二指腸を繋ぐ肝外胆管が炎症性に破壊され、肝臓で胆汁鬱滞を引き起こす疾患である。肝外胆管破壊の機序は今だ不明であり、日本においては難病指定されている(指定難病296)。1万人あたりの出生率は1.03〜1.37程度と見積もられている。放置すると胆汁性肝硬変に移行するため、生後60日以内の肝門部腸吻合術(葛西式手術)が推奨されている。手術で充分な減黄が得られなかった場合、自己肝での生存が難しくなった場合などには、肝移植も治療の選択肢となる

という病気

何だかよくわからない

とりあえず、難病指定の病気ということです

その他に合併症(食道静脈瘤、門脈圧亢進症、肝性脳症等)あり、現在も治療中です

0歳から僕は、凄く辛い経験があり、今では、大きなフラッシュバックです

30年これまでも闘病生活の日々でした